Un Livre blanc pour nourrir le débat et changer les choses !

A l’occasion de la 23e Journée mondiale Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées braque les projecteurs sur la situation des millions d’aidants en activité professionnelle. Dans un Livre blanc dévoilé ce jour et remis à Pascale Boistard, secrétaire d’Etat en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie, l’association de familles avance 13 propositions pour faire avancer le débat afin que les pouvoirs publics et tous les acteurs du champ professionnel puissent s’emparer de cette problématique. Il est urgent d’apporter des solutions pour répondre aux difficultés
rencontrées par les aidants, obligés de concilier vie professionnelle et accompagnement de leurs proches malades.

C’est tout un paradoxe : alors que le système de prise en soin de la perte d’autonomie tend de plus à plus à s’appuyer sur l’implication des proches aidants, ces derniers semblent de plus en plus isolés
face à la maladie et ses contraintes. A commencer par les aidants en activité professionnelle qui mènent litérralement une double vie avec la maladie.

C’est en tout cas ce que révèlent les chiffres de l’enquête nationale menée auprès de 1 500 aidants par France Alzheimer et maladies apparentées, en collaboration avec OpinionWay*. Mais exposer une problématique, chiffres à l’appui, ne suffit pas. Au-delà de sa démarche de sensibilisation, France Alzheimer et maladies apparentées entend participer à l’amélioration de la situation des aidants en activité professionnelle.

C’est pourquoi l’association a choisi de publier un Livre blanc, véritable plaidoyer pour changer les choses et lever les obstacles auxquels sont confrontés ces aidants actifs . Parmi les pistes de réflexion, l’association propose des droits à la retraite pour les périodes d’interruptions de l’activité professionnelle, la rémunération des proches aidants par le biais de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou encore une campagne nationale d’information et de sensibilisation sur les aidants en activité professionnelle...

Comme l’indique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et malaides apparentées, « nous avons voulu des propositions réalistes. Il ne s’agit pas d’être utopique mais de faire avancer les choses rapidement car c’est aujourd’hui que les familles ont besoin d’aide, ainsi que les entreprises, les professions libérales, les indépendants impactés par cette problématique. Ainsi 90 % des aidants interrogées par France Alzheimer/OpinionWay déclarent ressentir davantage de stress et de fatigue, alors que seulement 2 % en ont parlé à leur supérieur hiérachique de leur accompagnement d’aidant. Notre expérience de terrain et les chiffres de notre enquête nous ont ainsi permis d’identifier quatre axes de réflexion, à savoir :

• une meilleure communication pour changer le regard porté sur les aidants actifs et briser ce tabou encore très présent dans l’espace public, dans les familles et dans les couloirs de l’entreprise ;
• une meilleure prise en compte des conséquences financières d’une éventruelle suspension de travail ;
• une plus grande vigilance portée à la bonne santé au travail, en favorisant notamment le répit de l’aidant ;
• une sensibilisation plus efficace des employeurs à la situation de leurs collaborateurs aidants.

Ces propositions ont vocation à poser les premières bases d’une discussion collective ». Pour formuler ses propositions, France Alzheimer et maladies apparentées s’est notamment appuyée sur l’expertise et l’expérience de plusieurs personnalités issues de divers horizons (sociologues, politiques, économistes, professionnels du secteur de la santé, bénévoles, aidants en activité professionnelle, employeurs, etc.).

Outre ces 13 propositions, le document téléchargeable ici comprend également :

• Une présentation des enjeux pour les employeurs et les aidants en activité
• Un focus sur les actions menées par les associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées
• Un zoom sur la législation en vigueur

Des exemples d’initiatives solidaires (plateforme de services pour les aidants salariés, dons de jours de repos, etc.)

* Les chiffres du sondage Fance Alzheimer/OpinionWay et réalisé avec le soutien du groupe Humanis sont accessibles sur http://evenements.francealzheimer.org

Découvrez l’opération « Mémories »

Pour toujours mieux sensibiliser le grand public à la maladie et à la situation des familles, France Alzheimer et maladies apparentées s’associe le 21 septembre à Facebook France en utilisant la fonctionnalité « Ce jour-là » de Facebook, afin que les utilisateurs soient mis dans la situation d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en faisant remonter des souvenirs… qui ne sont pas les leurs. Ils sont invités à partager leur expérience en partageant le hashtag #Memories.

En France, 850 000 personnes sont atteintes par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentées, soit plus de 3 millions de personnes directement concernées si on prend en compte leurs aidants proches. Créée en 1985, France Alzheimer et maladies apparentées est la seule association nationale de familles reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.

Contacts
Agnes Gorczyca, 01 42 97 53 06 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Imad Taalabi, 01 42 97 99 85 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Sihame Haba, 06 77 32 56 41 Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Suivez l’actualité de France Alzheimer et maladies apparentées sur Twitter @FranceAlzheimer

Source : www.francealzheimer.org

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